Epilepsiayhdistys rauhoittuu joulun viettoon

Keski-Suomen epilepsiayhdistyksen joulukuu sujui pitkälti perinteitä noudattaen. Hallinnolliset asiat vaivaavat vuodenvaihdetta, kun mm. toimintatietolomake ja avustushakemus on lähetettävä Epilepsialiitolle. Joulun tunnelma ja rauha tulee myyjäisten sekä joulutervehdysten kautta.

Yhdistys osallistui Jyväskylän Hippohallin joulumarkkinoille. Myyjäisissä on varapuheenjohtaja Anja Sukasen mukaan käyty ainakin 25 vuotta. Myynnissä oli sukkia, lapasia ja muita neulonnaisia sekä kakkuja ja pullaa. Lähipiiristä ja verkostoista saatiin kutojia hienosti lisää. 

Toisena varainkeruun muotona oli arpajaiset, joiden palkintoja on kerätty eri yrityksistä. ”Oma väki kerjäsi arpajaispalkintoja, tein listat johon virmat ja liikkeet laittavat nimensä ja ne ovat kiitoksena näkyvillä markkinoilla”, Sukanen kertoo. Myyjäisten tuotto oli hyvä.

Yhdistys järjesti myös yhteiset pikkujoulut Kemusin eli Keski-Suomen munuais- ja maksayhdistyksen kanssa. Pikkujouluissa oli mukavaa ohjelmaa ja herkullista jouluruokaa.

Yhteistyötä tarvitaan ja arvostetaan

Keski-Suomen epilepsiayhdistys lähettää yhteistyökumppaneille joulukortteja kiitokseksi yhteistyöstä. ”Tänä vuonna hyvät alustukset yhdistyksen yleisötilaisuudessa pitivät geriatrian erikoislääkäri Aira Korhonen ja hammaslääkäri Eija Toiviainen”.

Toinen tärkeä yhteistyötaho on Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikat. Yhdistys oli tänä vuonna mukana Valoviikoilla sairaalan ja muiden potilasjärjestöjen kanssa. ”Tavoitteena oli kertoa epilepsiasta tapahtumassa kävijöille sekä henkilökunnalle ja tavata epilepsiaa sairastavia kasvotusten osastotunneilla”, Sukanen jatkaa.

Vapaaehtoiset joululomalla

Nyt yhdistys ja sen tekijät ovat ansaitulla joulutauolla. Uusi vuosi on hyvä aloittaa, koska Raha-automaattiyhdistyksen raporttiin kerättävät vuoden aikana järjestetyt tapahtumat ja osallistujamäärät on jo koossa: ”Hallinnolliset asiat laitetaan heti tammikuun alusta. Minulla on tapahtumista tiedot koottuna, joten ne on aika hyvä koota”, Anja kertoo.

Yhdistysten tekemä hallinnollinen vapaaehtoistyö ei usein näy ulospäin, mutta se on pohja kaikelle toiminnalle. Toisaalta Keski-Suomen yhdistys yhdistää hienosti näkyvillä olemisen varainkeruuseen – kaksi muuta toiminnan peruspilaria.

Hyvää joululomaa kaikkien yhdistysten vapaaehtoisille ja etenkin myös Sinulle, joka tätä tekstiä luet!

Teksti: Katja Seppinen Kuvat: Anja Sukanen

Vaikuttavia kohtaamisia

Viime viikonloppuna Mikkelissä järjestettiin Epilepsialiiton Vaikuttajafoorumi. Taka-alalla, tauoilla ja junan kyydissä kohdattiin vertaisia.

Foorumin sisältö oli laadukas ja osallistujia oli yli 80 henkilöä ympäri Suomen. Mukana oli liiton työntekijöiden lisäksi yhdistystoiminnan veteraaneja, ensimmäistä kertaa yhteisöön tutustuvia yhdistysaktiiveja ja vertaisohjaajakoulutuksen saaneita.

Puhumassa oli mm. Mikkelin kaupungin edustaja sekä kansanedustaja, joka kertoi sosiaali- ja terveyspalvelujen uudistamisesta. Tapahtumassa oli myös vakuuttava paneeli, jossa pohdittiin epilepsiaa sairastavan arkipäivää läheisen, sairastavan, kuntoutustyöntekijän ja lastenneurologin näkökulmista.

Vaikuttajafoorumin työpajoissa pohdittiin seuraavan Kansainvälisen epilepsiapäivän #yesican ja #ihaveadream -sisältöjä taiteen keinoin. Tämän lisäksi työpajojen aiheina oli mm. tieteen popularisoiminen sekä uuden Liekeissä-projektin yhteistyö yhdistysten kanssa. Molempina päivinä kuulimme myös hyviä puheenvuoroja yleisön joukosta.

Kohtauksia elämästä

Tapahtuman backstage oli kuitenkin yhtä merkittävä. Vaikka osallistumisen ohjelmallinen sisältö oli ajankohtaiset vaikuttamisen paikat, ohessa tapahtui muutakin. Kohtaamisia. Koolla oli ryhmä ihmisiä, joiden arkea on epilepsian kanssa eläminen ja vapaaehtoistyö yhdistyksissä. Se tuo mukanaan erityispiirteitä.

Oli kyse sitten osanottajamäärien vertailusta per tapahtuma, omista itsemurha-ajatuksista tai vapaaehtoistyössä jaksamisesta paras apu on vertaisten kohtaaminen. Tähän Vaikuttajafoorumi loi loistavat puitteet.

Tämän blogin vinkki on yksinkertaisesti se, että kokoontukaa ja puhukaa, pienellä tai isolla porukalla. Asioiden jakaminen vahvistaa ja jättää muistijälkiä. Samaa mieltä olivat monet osallistujat, katso lisää Epilepsialiiton Facebook-sivulta.

Iso kiitos kaikille mukana olleille!

Teksti ja kuva: Katja Seppinen

Taistellen eteenpäin

Turun seudun epilepsiayhdistys liikkui elokuussa osana FightBackRun -tapahtumaa. Ajatus osallistumisesta jokirantaa kiertävään liikuntatapahtumaan syntyi junassa matkalla kotiin Epilepsialiiton liittokokouksesta.

”Tajusimme, että hyväntekeväisyysjuoksu olisi vaivaton tapa järjestää liikuntaa. Pekka Hyysalo on Turussa julkkis, joka motivoi monia”, yhdistyksen sihteeri Nina Teerimäki kertoo. Asia lisättiin alkukesästä lähteneeseen jäsenkirjeeseen. 

”Tiedotimme myös yhdistyksen Facebook-sivulla ja Epilepsialiiton kanavissa. Tapahtumaa edeltävän kerhotorstain aiheena oli kävely.” Tapahtumaa ennen Nina otti vastuulleen viestinnän tehtäviä, koska toimistolla ei tällä hetkellä ole työntekijää.

”Ilmoittautumismahdollisuudet piti miettiä sopimaan tämänhetkiseen tilanteeseen. Otin vastuulleni toimiston sähköpostin lukemisen sekä Facebook-sivumme, jotta saisin listattua osallistujat. Heiltä pyysin paitakoot, jotta saimme kaikille sopivat edustuspaidat Epilepsialiitolta”, Nina jatkaa.

Asenne ei aina ratkaise

Traumaperäisen aivovaurion saanut Pekka Hyysalo on perustanut Fight Back brändin, jolla hän taistelee vauriotaan vastaan ja tsemppaa muita samaan. FighBack Run -tapahtuman tuotoilla rahoitetaan kuntoutustilan toimintaa Turussa.

Hyysalon brändi pohjaa median innolla luomaan sankaritarinaan, jonka voi nimetä inspiraatiopornoksi. Suurin osa pitkäaikaissairaista ja vammaisista ei parane, oli asenne mikä hyvänsä. Tästä huolimatta tapahtuma toimii helppona alustana yhdistyksen toiminnalle ja tuo varmasti liikunnan iloa kaikille osallistujille.

Hyvää ja helppoa liikuntaa

Turun jokirannassa kiertänyt liikuntatapahtuma onnistui hyvin. Se oli selkeä ohjelmaltaan ja sijainti oli sopivasti lähellä yhdistyksen toimistoa. Lähtöpaikka auttoi kokoontumaan ensin yhteen paidanjakoa ja pientä purtavaa varten.

”FightBack Run on hyvä ottaa tähtäimeksi myös ensi vuodelle, koska osallistuja itse saa määriteltyä vauhtinsa sekä sen, minkä matkan juoksee tai kävelee”, Nina kertoo.

Yhdistyksen liikunta on pitkälti kaupunkikävelyjä. Niitä on helppo järjestää ja kerhon lähellä on kauniita kävelyreittejä. Loimaalla toimiva kerho järjestää myös ulkoilua, ja sieltä tulikin kaksi innokasta juoksijaa Turun tapahtumaan.

Yhdistys toimii vapaaehtoisesti

Oma työntekijä on todella tärkeä Turun seudun epilepsiayhdistykselle. Työntekijä on vastannut puhelimeen ja sähköpostiin sekä ottanut vastaan ilmoittautumiset eri tapahtumiin. Huhtikuusta lähtien työntekijää ei ole ollut, jonka vuoksi perustoimintoja on ollut pakko jakaa vapaaehtoisille.

Perhevastaava hoitaa nyt perhetapahtumien ilmoitusten vastaanottamisen, yhdistyksen puhelimeen on suunnitteilla tietty soittoaika ja kerhotorstaiden järjestämiset on jo jaettu hallituksen jäsenten kesken. Jäsenkirje tehdään porukalla kolme kertaa vuodessa. Yhdistys toimii vapaaehtoisesti.

”On todella hyvä asia, että uudet jäsenet löytävät meidät sähköisesti Epilepsialiiton kautta, jolloin vertaistukeen jää enemmän aikaa. Kun saamme taas palkattua työntekijän, hänen työtään tulee olemaan myös jäsenrekisterin käyttäminen”, Nina toteaa innokkaasti.

Vapaaehtoiset ovat korvaamaton voimavara, jotka omalla vapaa-ajallaan mahdollistavat vertaistuen ja epilepsiatiedon näkyvyyden. Välillä taistellen, välillä tyynesti mutta aina eteenpäin edeten.

Teksti: Katja Seppinen, kuva: Nina Teerimäki

Annetaan mahdollisuus kokeilla ja onnistua

Kerron tässä blogisarjassa epilepsiayhdistysten järjestämästä monipuolisesta toiminnasta. Aloitus kotipesästä eli Helsingin yhdistyksestä ja viime kevään helmestä, jonka haluan jakaa kaikille. 

Ensimmäinen puheenvuoro menee siis yli kymmenen vuotta aktiivisesti yhdistyksessä toimineelle Minna Vähämaalle ja hieman myös yhdistyksen hallitukselle.

Nuorten toiminta on Helsingissä ollut tauolla, koska uudet sukupolvet ovat yksinkertaisesti kadoksissa. 

Toiminnan vetäjä helposti väsyy, jos kukaan ei saavu paikalle. Harvemmin ja laadukkaampaa onkin noussut konkreettiseksi toteutuksen tavoitteeksi.

Hallituksen rooli on keskeinen

Nuorten viikonlopputapahtuma oli kytenyt Minnan mielessä jo pitkään. Viime keväänä hänellä oli tarpeeksi aikaa sen toteuttamiseen. Helsingin yhdistyksen hallitus tuki ideaa ja antoi vapaat kädet suunnitteluun.

Yhdistyksen hallituksen tietoinen taloudellinen päätös oli rahoittaa tapahtumaa omaa reviiriä laajemmin eli kutsua mukaan kaikki nuoret ympäri Suomen.

Hauskapitoa ja vertaistukea suunniteltiin

Nuoret kaipaavat Minnan mukaan tapahtumia joihin ei tarvitse sitoutua. Yhdessä tekeminen on tärkeässä roolissa. Viikonlopun pituiset kokoontumiset kiinnostavat, sillä niissä ehtii rauhassa tutustua toisiin nuoriin.

Suunnittelu aloitettiin useita kuukausia aiemmin. 18-35-vuotiaiden leirin järjestelyistä vastasi viiden hengen tiimi, joista yksi oli sairaanhoitaja ensiaputilanteita varten. ”Leiripaikka varattiin ja ohjelmarunko kasattiin ruokailujen ympärille – nälässä ei pidä olla!” Minna nauraa.

Badtaste-party buukattiin ohjelmaan alkumetreillä. ”Kun kaikki velvoitetaan pukeutumaan mahdollisimman huonosti samalla vapautetaan ihanasti pukeutumisen paineista”, Minna kertoo.

Yhdistykset yhdessä nuorten asialle?

Viikonlopusta kerätyt palautelaput ovat täynnä sydämiä, hymiöitä ja 10+:aa. Se, toteutuuko tapahtuma ensi keväänä, on vielä avoinna. 

Nuorten viikonlopusta olisi Minnan mukaan järkevää kehittää yhdistysten yhteinen tapahtuma. Helsingin yhdistys on asian tiimoilta yhteydessä kaikkiin yhdistyksiin jo tämän vuoden puolella, jotta asia saadaan toimintasuunnitelmiin. Nyt on aika aktivoida epilepsiaa sairastavat nuoret!

Minna haluaa kiittää yhdistyksen hallitusta ja mukaan lähteneitä nuoria:

”Minulle ja muulle tiimille annettiin superhieno tilaisuus koota nuoret yhteen ja onnistua näin hienosti. Toiminta jatkuu ja kehittyy ainoastaan mikäli ovet avataan uusille tuulille. Kannustetaan yhdessä yrittämään ja kokeilemaan uutta.”

Seuraavaan blogiin Minna toivoo kuulumisia Turun seudun epilepsiayhdistykseltä.

Teksti: Katja Seppinen